En busca del buen morir / In search of a good death

La muerte siempre ha generado desconcierto, por lo que acompañar en este proceso de final de vida conlleva un alto compromiso existencial. Si a esta difícil tarea se le agregan los condicionantes hospitalarios o legales que sufren los enfermos en su agonía, estamos ante una muerte aterradora, muy distante de una partida que pueda ser considerada amorosa. Como sabemos, la palabra "clínica" hace referencia a la práctica de atender al pie de la cama del paciente, aliviando el dolor del que está por partir; sin embargo, el "corsé legal" de la muerte está alejando al médico de aquel que debiera recibir toda su atención y sus cuidados, atándole el brazo para acompañarlo en el buen morir. Deberíamos debatir y acordar una estrategia que enriquezca la experiencia del momento final de la vida, de modo que ese conjunto acotado de pacientes pueda elegir su forma de partir. Es de un valor incalculable despertar la compasión en este tema tan importante que preocupa al ser humano desde los inicios de la civilización. Sería muy fructífero que aprovechemos la transmisión de sabiduría de siglos de antiguas culturas que han sabido cuidar con humildad la vida hasta el instante de morir. (AU)

Death has always implied confusion, so accompanying this end-of-life process entails a highexistential commitment. If we add to this difficult task the hospital or legal constraints suffered bypatients in their agony, we are facing a terrifying death, very far from a departure that can be considered a loving one. As we know, the word "clinical" refers to the practice of caring for the patient very close to the bed, alleviating the pain of whom is about to leave; however, the "legal corset" of death is separating the doctor from the one who should receive all his attention and care, preventing him from accompanying the pacient in his/her good dying. We should discuss and agree on a strategy that enriches the experience of the end of life, so that patients could choose the way to leave. It is of incalculable value to awaken compassion on this important issue that has concerned human since the beggining of civilization. It would be very fruitful if we take advantage of the enormous wisdom of ancient cultures that have humbly cared for life until the moment of death. (AU)

Palliative care over the rainbow: perspectives of middleage and older LGBT+ adults regarding their end-of-life / Cuidados paliativos além do arco-íris: perspectivas de pessoas idosas LGBT+ relacionadas com o final de suas vidas

Objective: Reports show that LGBT+ people may face several struggles during their endof-life (EOF) preparations, reporting higher rates, for example, of harassment and fear of feeling pain during these moments. We thus aimed to investigate variables related to EOF preparations among LGBT+ people and compare them with heterosexual cisgender individuals. Methods: This is a cross-sectional study in which Brazilians aged 50 or older were invited to answer an anonymous online survey between August 2019 and January 2020. The survey was widely distributed in neighbourhood associations, nongovernmental organizations, and social media. Those who identified as homosexual, bisexual, pansexual, non-heterosexual, transgender, travesti, or non-binary were grouped as LGBT+; cisgender and heterosexual participants were grouped as non-LGBT+. Results: The questionnaire was answered by 6693 participants with a median age of 60 years. Out of all respondents, 1332 were LGBT+ (19.90%) and 5361 were non-LGBT+ (80.10%). Compared to their non-LGBT+ peers, LGBT+ people reported higher rates of loneliness (25.30% vs 16.32%, p < 0.001), fear of dying alone (15.69% vs 9.79%, p < 0.001) or in pain (35.21% vs 25.74%, p < 0.001), and less social support (19.44% vs 13.48%, p < 0.001). Conclusions: Being LGBT+ was associated with challenges and inequalities regarding EOF preparations and discussions. Sexuality and diversity should be addressed in palliative training programs to address the needs of the LGBT+ population and to provide them with a dignified death

Objetivos: Estudos observacionais mostram que pessoas LGBT+ enfrentam diversas barreiras e desafios em suas preparações de fim de vida, como, por exemplo, taxas maiores de discriminação e medo de sentir dor nesses momentos. Dessa forma, nosso objetivo foi investigar variáveis relacionadas às preparações de fim de vida entre pessoas LGBT+ e compará-las com as de indivíduos não LGBT+. Metodologia: Este foi um estudo de corte transversal, no qual brasileiros com 50 anos ou mais foram convidados a responder a um questionário online anônimo entre agosto de 2019 e janeiro de 2020. O link para respostas foi distribuído amplamente em associações, organizações não governamentais e mídias sociais. Aqueles que se identificassem como homossexuais, bissexuais, pansexuais, não heterossexuais, transgênero, travestis ou com gênero não binário foram agrupados no grupo LGBT+; pessoas cisgênero e heterossexuais constituíram o grupo não LGBT+. Resultados: O questionário foi respondido por 6693 participantes, com mediana de idade de 60 anos. Entre eles, 1332 eram LGBT+ (19,90%) e 5361 não LGBT+ (80,10%). Comparadas com seus contemporâneos não LGBT+, as pessoas LGBT+ referiram maiores taxas de solidão (25,30% vs. 16,32%, p < 0,001), medo de morrer sozinhas (15,69% vs. 9,79%, p < 0,001) ou com dor (35,21% vs. 25,74%, p < 0,001) e menor suporte social (19,44% vs. 13,48%, p < 0,001). Conclusões: Ser LGBT+ esteve associado com iniquidades e desafios relacionados às preparações e discussões de fim de vida. Sexualidade e diversidade devem ser abordadas em programas de formação em cuidados paliativos para se acessarem as necessidades e particularidades da população LGBT+ e, dessa forma, ser proporcionada uma morte com dignidade a todos.

Views of university students on death anxiety and near-death treatments / Opiniones de estudiantes universitarios sobre la ansiedad ante la muerte y los tratamientos de proximidad a la muerte / Visões de estudantes universitários sobre ansiedade de morte e de tratamentos próximos da morte

Abstract The study was planned to evaluate the views of university students about death anxiety and near-death treatments. Between October and December 2018, the Andel Khalek death anxiety scale and the survey questions were applied to 742 university students. 66% of the participants are female. The Cronbach Alpha values of the dimensions were found to be 0.909 for fear of dead body cemetery, 0.820 for fear of terminal illness, and 0.724 for fear of post-mortem. The death anxiety score of women was higher than that of men. The majority of the participants stated that death was associated with distressing social conditions and psychological problems. They are undecided about the usefulness of drug treatments and individual autonomy. A relationship was found between these statements and the death anxiety scale dimension scores. The majority of them stated that there should be qualified treatments, the importance of providing economic opportunities, and that gender discrimination should not be made. In the study, it was concluded that university students have death anxiety and are sensitive to end-of-life treatments. It is suggested that their anxiety can be reduced with health education, improvement of social conditions and psychological support.

Resumen El estudio evaluó las opiniones de los estudiantes universitarios sobre la ansiedad ante la muerte y los tratamientos al final de la vida. Entre octubre y diciembre de 2018 se aplicó la escala de ansiedad ante la muerte de Andel Khalek a 742 estudiantes universitarios, 66% mujeres. Los valores del Alfa de Cronbach de las dimensiones resultaron ser 0,909 para el miedo al cementerio de cadáveres, 0,820 para el miedo a la enfermedad terminal y 0,724 para el miedo a la autopsia. La puntuación de ansiedad ante la muerte de las mujeres fue mayor que la de los hombres. La mayoría de los participantes declaró que la muerte estaba asociada a condiciones sociales angustiosas y a problemas psicológicos. Se muestran indecisos sobre la utilidad de los tratamientos farmacológicos y la autonomía individual. Se encontró una relación entre estas afirmaciones y las puntuaciones de la dimensión de la escala de ansiedad ante la muerte. La mayoría de ellos afirmó que debería haber tratamientos cualificados, proporcionar oportunidades económicas y que no se debería discriminar por género. En el estudio se concluyó que los estudiantes universitarios tienen ansiedad ante la muerte y son sensibles a los tratamientos al final de la vida. Se sugiere que su ansiedad puede reducirse con educación sanitaria, mejora de las condiciones sociales y apoyo psicológico.

Resumo O estudo foi planejado para avaliar as visões de estudantes universitários sobre a ansiedade de morte e de tratamentos próximos da morte. Entre outubro e dezembro de 2018, a escala de ansiedade de morte de Andel Khalek e questões do inquérito foram aplicadas a 742 estudantes universitários. 66% dos participantes eram mulheres. Os valores do Alpha de Cronbach encontrados para as dimensões da escala foram de 0,909 para medo de cadáveres, 0,820 para medo de doença terminal e 0,724 para medo do pós morte. O escore de ansiedade de morte de mulheres foi maior que o dos homens. A maioria dos participantes afirmaram que a morte estava associada com condições sociais estressantes e problemas psicológicos. Eles estavam indecisos sobre a utilidade de tratamentos medicamentosos e da autonomia individual. Foi encontrada uma relação entre estas afirmações e os escores dimensionais na escala de ansiedade de morte. A maioria deles afirmaram que deveria haver tratamentos qualificados, da importância de fornecer oportunidades econômicas e que não deveria haver discriminação por gênero. No estudo, foi concluído que estudantes universitários apresentam ansiedade de morte e são mais sensíveis a tratamentos do fim-da-vida. Foi sugerido que sua ansiedade pode ser reduzida com educação em saúde, melhora das condições sociais e apoio psicológico.

Cuidados paliativos na terminalidade: revisão integrativa no campo da psicologia hospitalar / Psychological assistance for end-of-life patients under palliative care in the hospital environment: an integrative review / Atención paliativa en terminalidad: revisión integrativa en el campo de la psicología hospitalaria

Objective: This study sought to analyze scientific publications on the psychologists' role in providing assistance for terminal patients under PC. Methods: This integrative review was carried out from June to August 2019 by searching online databases. The following Descritores da Ciência da Saúde (DeCS) [Health Science Descriptors] were used: Psychology, terminal patient, palliative care, terminal care, and review. These descriptors were combined using the Boolean operator "AND" with the purpose of refining search results. Results: The analysis of 15 publications allowed the emergence of two categories: "Forms of psychological interventions targeting patients and their relatives from the perspective of terminality and "Benefits of the psychologist's action for the end-of-life patient under PC". Conclusion: The number of studies on the subject was scarce, which justifies the need for further research to extend the knowledge about psychological assistance for end-of-life patients under palliative care

Objetivo: Analisar artigos publicados acerca da atuação do psicólogo voltada ao paciente terminal em cuidados paliativos. Métodos: revisão integrativa com coleta de dados, feita entre junho e agosto de 2019, em bibliotecas digitais e bases de dados. Foram utilizados os descritores (DeCS): Psicologia, Doente Terminal, Cuidados Paliativos, Assistência Terminal e Revisão, associados pelo operador "AND" com a finalidade de refinar os artigos para responder ao objetivo do estudo. Resultados: mediante análise de 15 publicações criaram-se duas categorias: formas de intervenção psicológica, direcionada ao paciente e à família, frente à terminalidade, e benefícios da atuação do psicólogo para o paciente em fim de vida no contexto dos cuidados paliativos. Conclusão: foi verificada a escassez de estudos sobre a temática, o que justifica a necessidade de novas pesquisas, que ampliem os conhecimentos acerca do atendimento psicológico aos pacientes em cuidados paliativos na terminalidade

Objetivo: Analizar artículos publicados sobre el conocimiento producido sobre el papel del psicólogo del paciente terminal en cuidados paliativos. Métodos: revisión integral con recolección de datos, realizada entre junio y agosto de 2019, en bibliotecas digitales y bases de datos. Se utilizaron los descriptores (DeCS): Psicología, Enfermedad terminal, Cuidados paliativos, Cuidado Terminal y Revisión, asociados por el operador "Y" con el fin de refinar los artículos para cumplir con el objetivo del estudio. Resultados: mediante el análisis de 15 publicaciones se crearon dos categorías: formas de intervención psicológica, dirigidas al paciente y la familia, frente a la terminalidad, y los beneficios del desempeño del psicólogo para el paciente al final de la vida en el contexto de los cuidados paliativos. Conclusión: se verificó la escasez de estudios sobre el tema, lo que justifica la necesidad de realizar más investigaciones para ampliar el conocimiento sobre la atención psicológica a los pacientes con cuidados paliativos con enfermedades terminales

Nurses defending the autonomy of the elderly at the end of life / El enfermero en la defensa de la autonomía del anciano al final de la vida / O enfermeiro na defesa da autonomia do idoso na terminalidade da vida

ABSTRACT Objective: to understand how nurses deal with the elderly's autonomy at the end of life. Method: qualitative, exploratory study, guided by the Grounded Theory. Ten nurses, eight doctors and 15 nursing technicians were interviewed between November 2016 and May 2017 at a university hospital in Rio de Janeiro/Brazil. Results: nurses deal with the elderly's autonomy in compliance with the code of ethics and exercise leadership in actions and interactions to defend this right, evaluating, guiding and listening to the preferences of the elderly; interacting with the family; and sharing information with the health team. Final considerations: the elderly's autonomy must be ensured in care planning, based on patient-centered communication and developed in the interaction among agents involved in care. The discussion on "Living Wills" Health Care Directives and principles of palliative care must be encouraged.

RESUMEN Objetivo: comprender la forma en que los enfermeros se ocupan de la autonomía del anciano en relación con el fin de la vida. Método: estudio cualitativo, exploratorio, guiado por la Teoría Fundamentada en los Datos. Diez enfermeros, ocho médicos y 15 técnicos de enfermería fueron entrevistados entre noviembre de 2016 y mayo de 2017, en un hospital universitario, en Río de Janeiro/Brasil. Resultados: los enfermeros lidian con la autonomía del anciano en atención al código de ética y ejercen el liderazgo en las acciones e interacciones para defender este derecho, evaluando, orientando y escuchando las preferencias de los ancianos; interactuando con la familia; y compartiendo información con el equipo de salud. Consideraciones finales: la autonomía de los ancianos debe ser asegurada en la planificación asistencial, teniendo como base la comunicación centrada en el paciente y desarrollada en el proceso interacional entre los agentes involucrados en el cuidado. Es necesario fomentar la discusión sobre las Diretivas Antecipadas de Vontades (Directivas Anticipadas de Voluntades) y sobre los principios de los cuidados paliativos.

RESUMO Objetivo: compreender a forma como os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso na terminalidade da vida. Método: estudo qualitativo, exploratório, guiado pela Teoria Fundamentada nos Dados. Dez enfermeiros, oito médicos e 15 técnicos de enfermagem foram entrevistados entre novembro de 2016 e maio de 2017, em um hospital universitário, no Rio de Janeiro/Brasil. Resultados: os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso em atendimento ao código de ética e exercem a liderança nas ações e interações para defender este direito, avaliando, orientando e ouvindo as preferências dos idosos; interatuando com a família; e compartilhando informações com a equipe de saúde. Considerações finais: a autonomia dos idosos deve ser assegurada no planejamento assistencial, tendo como base a comunicação centrada no paciente e desenvolvida no processo interacional entre os agentes envolvidos no cuidado. É preciso fomentar a discussão sobre as Diretivas Antecipadas de Vontades e sobre os princípios dos cuidados paliativos.

Preferências de pessoas idosas pela informação prognóstica numa situação de doença grave, com menos de um ano de vida / Older people's preferences for prognostic information in a situation of serious illness with less than a year to live

Resumo O objetivo deste estudo foi determinar as preferências de pessoas idosas, residentes na comunidade, pela divulgação de informações relativas ao tempo de vida limitado, sintomas e problemas, e opções disponíveis para cuidados numa situação de doença grave, com menos de um ano de vida; e identificar os fatores associados com a preferência pela informação sobre prognóstico de vida limitado. Foi aplicado a versão brasileira do questionário sobre Preferências e Prioridades para os Cuidados de Fim de Vida (PRISMA), por meio de entrevista face-a-face, a 400 pessoas idosas, residentes na cidade de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Os principais resultados indicam que: 74.0% preferem ser informados sobre o tempo de vida limitado, 89.3% sobre os sintomas e problemas e 96.3% acerca das opções de cuidados. Os fatores associados à preferência pela informação sobre prognóstico de vida limitado foram: gênero (mulheres: OR=0.446, 95% IC:0.269-0.738) e local menos preferido de morte (casa de um familiar ou amigo: OR=2.423, 95% IC:1.130-5.198). Esses resultados mostram que a maioria das pessoas idosas deseja ser informada numa situação de doença avançada, com menos de um ano de vida. Os profissionais de saúde precisam estar preparados para antecipar notícias sobre o prognóstico de vida limitado e a doença.

Abstract This study aimed to determine the preferences of community-dwelling older people about information disclosure regarding poor prognosis, the likely symptoms and problems, and the care options available in a situation of serious illness with less than a year to live; and to identify factors associated with a preference for information disclosure regarding poor prognosis. The Brazilian version of the Preferences and Priorities for End of Life Care (PRISMA) questionnaire was administered face-to-face to 400 older people, living in the city of Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. The main results indicated that 74.0% preferred to be informed that they had limited time left, 89.3% wished to be informed about symptoms and problems, and 96.3% about available care options. The factors associated with preferences for information about poor prognosis were: gender (women: OR = 0.446, 95% CI: 0.269-0.738) and choosing the least preferred place to die (home of a relative or friend: OR = 2.423, 95% CI: 1.130-5.198. These results show that most older people want to be informed in an advanced illness situation with less than a year to live. Health care professionals need to be prepared to anticipate news about poor prognosis and the disease.

Encuesta en población abierta respecto a términos relacionados con decisiones al final de la vida / Open population survey regarding terms related to decisions at the end of life

Resumen Introducción: Conceptos relacionados con las decisiones que se toman al final de la vida, como eutanasia, cuidados paliativos, voluntad anticipada y obstinación terapéutica son poco comprendidos por la población en general, que en el momento de enfrentar una situación terminal no está preparada para elegir la mejor opción. Objetivo: Estudio piloto (n = 544) para conocer lo que la población abierta entiende acerca de términos utilizados al final de la vida en cuatro ciudades de la república mexicana. Método: Encuesta vía internet de 18 preguntas sobre los distintos términos. Se trató de un estudio descriptivo, transversal, con análisis estadístico. Resultados: Se eligieron personas mayores de 18 años que no trabajaran en profesiones relacionadas con la salud. Conclusiones: La mayoría de los términos del final de la vida no interesaron ni fueron entendidos por parte de la población. El término menos reconocido fue la obstinación terapéutica (62.8 %) y el más conocido, cuidados paliativos (91 %); se confunden los términos eutanasia y suicidio asistido (47.8 %). La edad y escolaridad resultaron de mayor influencia en los resultados, que las otras variables demográficas.

Abstract Introduction: Concepts related to end-of-life decisions, such as euthanasia, palliative care, advance directives and therapeutic obstinacy, are poorly understood by the general population, which, when facing a terminal situation, is not prepared to choose the best option. Objective: Pilot study (n = 544) to find out what the open population understands about terms used in end-of-life situations in four cities of the Mexican Republic. Method: Survey via Internet with 18 questions about different terms. It was a descriptive, cross-sectional study. Statistical analysis was carried out. Results: People older than 18 years who were not engaged in health-related professional activities were selected. Conclusions: Most terms related to end-of-life decisions were found not to be interesting to or understood by a part of the population. The least recognized term was therapeutic obstinacy (62.8%), and the most widely known, palliative care (91%); there was confusion between the terms euthanasia and assisted suicide (47.8%). Age and education level had more influence in the results, than other demographic variables.

Comunicação de más notícias: percepção de médicos e pacientes / Giving bad news: perception of physicians and patients

OBJETIVO: Comparar a percepção de médicos e pacientes sobre a comunicação de más notícias. MÉTODOS: Trata-se de um recorte de duas pesquisas simultâneas e complementares, quantitativas, descritivas, exploratórias e transversais, com coleta de dados primários. RESULTADOS: Dentre os médicos, 71,4% relataram não ter dificuldade para transmitir más notícias; 98% explicavam as consequências e limitações da doença; 99% informavam as complicações e efeitos adversos do tratamento; 100% acreditavam transmitir confiança e 97% valorizavam a opinião do paciente. Por sua vez, 14,6% dos pacientes já receberam uma má notícia, e, para 16,7% deles, o médico não deu explicações sobre a doença; 15,2% não foram informados sobre consequências do tratamento; 12,1% não confiaram no médico e, para 36,4%, o médico não estava preocupado com sua opinião. Em relação aos médicos, 28% comunicavam cinco a dez más notícias por mês; 31% apontavam que conversar sobre início de tratamento paliativo é a tarefa mais complicada; para 43%, ser honesto sem acabar com esperanças era o mais difícil em discutir más notícias. Quanto à sua habilidade de transmiti-las, 54,5% a classificavam como boa, apesar de 62,2% não possuírem curso formal/treinamento específico; 61,2% dos médicos não se sentiam muito confortáveis ao lidar com as emoções dos pacientes, e 54,5% também não tiveram treinamento para lidar com este tipo de situação. CONCLUSÃO: Médicos e pacientes têm percepções diferentes sobre a comunicação de más notícias: os profissionais julgam fazê-la da melhor forma, enquanto os pacientes percebem as deficiências do médico e sofrem suas consequências. (AU)

OBJECTIVE: To compare physicians' and patients' perceptions of bad news delivery. METHODS: This study is a result of two simultaneous and complementary surveys, both of them quantitative, descriptive, exploratory and cross-sectional, performed with primary data collection. RESULTS: Amongst physicians, 71,4% reported no difficulties when delivering bad news; 98% of them explained the consequences and limitations of the disease to their patients; 99% of them informed the treatment complications and adverse effects; 100% of them believed that they conveyed trust, and 97% said they took patients' opinions into account. On the other hand, 14,6% of the patients interviewed had received bad news before and, for 16,7% of those, the physician in charge gave no explanations on the medical condition; 15,2% of the patients were not informed of the consequences of the treatment; 12,1% of them did not trust the physician and, for 36,4% of them, the clinician did not show much interest in their opinion. Regarding the physicians, 28% of them gave bad news 5 to ten times a month; 31% pointed out that talking to patients about palliative care is the most complicated task; for 43%, to be honest without taking patients' hope is the most difficult aspect of bad news delivery. With regards to their own ability to give the news, 54,5% rated it as good, although 62,2% of them did not have any specific training nor took any formal course; 61,2% of the physicians do not feel comfortable when dealing with patients' emotions, and 54,5% did not have training to cope with this type of situation either. CONCLUSION: Physicians and patients have different perceptions of bad news delivery: professionals believe to be doing it properly, whereas patients perceive physicians' deficiencies and suffer their consequences. (AU)

Circunstâncias e consequências do cuidar: estudo prospetivo em cuidados paliativos / Circumstances and consequences of care: a prospective study in palliative care

Resumo As várias circunstâncias que afetam a prestação de cuidados em fim-de-vida podem ter um papel determinante no resultado desta experiência, nomeadamente nos níveis de morbilidade psicológica antes e depois da perda. Este estudo tem por objetivos descrever a prevalência da sobrecarga e sintomatologia psicopatológica dos cuidadores familiares em cuidados paliativos e identificar as circunstâncias que lhe estão associadas. Pretendemos ainda avaliar a evolução da sintomatologia, identificando os fatores circunstanciais que interferem na fase aguda do luto. A amostra foi constituída por 75 cuidadores portugueses, a maioria do sexo feminino e filhas do doente. Os resultados revelam que as pessoas mais envolvidas nos cuidados ao doente apresentam mais sobrecarga e estão mais propensas a sintomatologia psicopatológica, a qual tem tendência a manter-se no luto. Ficou também demonstrada a existência de sintomas peritraumáticos que parecem contribuir significativamente para o estado geral de distress no luto agudo. O suporte social tem efeito protetor nos diferentes quadros sintomatológicos e está relacionado com o funcionamento familiar. Estes resultados sugerem a possibilidade de identificar precocemente os cuidadores mais vulneráveis e as circunstâncias adversas que os afetam.

Abstract The sundry circumstances that affect end-of-life care can have a determining role in the result of this experience, particularly in psychological morbidity levels before and after bereavement. The aim of this study is to describe the prevalence of psychopathological symptoms and overburden among family caregivers in palliative care and to identify the circumstances associated with care provision. An attempt was made to evaluate the progress of psychopathological symptoms, identifying circumstantial factors that can interfere in acute grief. The sample consisted of 75 Portuguese caregivers, mostly women and patients' daughters. The results show that caregivers more involved with patient care bear a greater burden and are more likely to manifest psychopathological symptoms, which persist in acute grief. Moreover, the existence of peritraumatic symptoms seem to contribute significantly to the overall state of distress in acute grief. Social support has a protective effect in the different symptomatologic situations and are closely related to family dynamics. These results suggest the possibility of early identification of the most vulnerable caregivers and the adverse circumstances that affect them.

Desvelando os cuidados aos pacientes em processo de morte/morrer e às suas famílias / Desvelando los cuidados a los pacientes en proceso de muerte/morir y sus familias / Uncovering care for patients in the death/dying process and their families

Resumo OBJETIVO Compreender, na perspectiva da complexidade, as condições que influenciam as interações dos profissionais de saúde diante da morte e do morrer de pacientes adultos hospitalizados e às suas famílias. MÉTODO Adotou-se como referenciais teórico e metodológico, respectivamente, o Pensamento Complexo e a Grounded Theory. Os dados foram coletados mediante entrevistas semiestruturadas, entre maio de 2015 e janeiro de 2016, com três grupos amostrais: enfermeiros, técnicos de enfermagem e membros da equipe multidisciplinar. A análise dos dados seguiu as etapas de codificação aberta, axial e seletiva. RESULTADOS A categoria "Desvelando os cuidados aos pacientes em processo de morte/morrer e às suas famílias" e suas respectivas subcategorias apresentam as complexas inter-retro-ações dos profissionais da saúde diante da morte e do morrer de pacientes. CONCLUSÃO As condições causais destacam as múltiplas conexões estabelecidas para o cuidado no processo dialógico da morte/morrer e revelam a complexidade do cuidado ao corpo sem vida.

Resumen OBJETIVO Comprender, en términos de complejidad, las condiciones que influyen en las interacciones de los profesionales de la salud frente a la muerte y el morir de los pacientes adultos hospitalizados y sus familias. MÉTODO Se utilizaron como referencias teoría y metodología, respectivamente, el pensamiento complejo y la teoría fundamentada. Se recolectaron los datos a través de entrevistas semiestructuradas entre mayo de 2015 y enero de 2016, con tres grupos de la muestra: enfermeras, técnicos de enfermería y miembros del equipo multidisciplinario. El análisis de los datos siguió la codificación abierta, axial y selectiva. RESULTADOS La categoría "Revelación atención al paciente en el proceso de la muerte/del morir y sus familias" y sus subcategorías tienen complejas interrelaciones y retro-acciones de los profesionales de la salud ante la muerte y el morir de los pacientes. CONCLUSIÓN Las condiciones causales ponen de relieve las múltiples conexiones establecidas para el cuidado en el proceso de diálogo de la muerte/del morir y manifiestan la complejidad de la atención de un cuerpo sin vida.

Abstract OBJECTIVE To understand, in terms of complexity, the conditions that influence the interactions of health professionals in the face of death and dying of hospitalized adult patients and their families. METHOD Theoretical and methodological references have been adopted, respectively, were the Complex Thought and Grounded Theory. The data were collected through semi-structured interviews between May 2015 and January 2016, with three sample groups: nurses, nursing technicians and members of the multidisciplinary team. The data analysis followed the steps of open, axial and selective coding. RESULTS The category "Uncovering the care of patients in the process of death/dying and their families" and their respective subcategories present the complex interrelation of health professionals in the face of death and dying of patients. CONCLUSION Causal conditions highlight the multiple connections established for care in the dialogic process of death/dying and reveal the complexity of lifeless care.

Sentimentos de enfermeiros que atuam junto a pacientes com câncer em fase terminal / Sentimientos de enfermeros que trabajan con pacientes con cáncer enfase terminal / Feelings of nurses who work with cancer patients in terminal phase

Objetivo: Identificar os sentimentos de enfermeiros que atuam junto a pacientes com câncer em fase terminal. Métodos: Pesquisa qualitativa, realizada com dez enfermeiros do setor de oncologia de um hospital de Teresina, Piauí, Brasil. Coleta de dados realizada por meio de entrevista semiestruturada, submetida à análise temática. Obtenção de parecer favorável pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade Santo Agostinho, conforme Parecer nº 350/2010. Resultados: Para os enfermeiros, uma das maiores ansiedades enfrentadas é lidar com a morte, vista como fenômeno doloroso e de difícil aceitação. A maioria dos profissionais admitiu o despreparo no manejo e enfrentamento desta condição, experienciando de forma conflituosa, amarga e cruel tal vivência. Conclusão: Mediante a fragilidade dos sentimentos dos enfermeiros, urge apoio ao profissional da área oncológica com formações de grupos de apoio ao profissional, a fim de compartilhar experiências e minimizar o sofrimento emocional.

Objective: To identify the feelings of nurses who work with cancer patients in terminal phase. Methods: It is a qualitative research conducted with 10 nurses from the oncology department of a hospital in Teresina, Piauí, Brazil. Data collection occurred through semi-structured interviews submitted to thematic analysis. The Research Ethics Committee of the Santo Agostinho College approved the study under protocol No. 350/10. Results: One of the biggest anxieties nurses face is dealing with death, seen as a painful phenomenon and difficult to accept. Most professionals admitted not being prepared to manage and cope with this condition, experiencing it in a conflicting, bitter, and cruel way. Conclusion: Given the fragility of nurses’ feelings, there is urgent need to aid oncology professionals by creating professional support groups in order to share experiences and minimize the emotional distress.

Objetivo: Identificar los sentimientos de enfermeros que trabajan com pacientes con cáncer terminal. Métodos: Investigación cualitativa, con 10 enfermeros del departamento de oncología de un hospital de Teresina, Piauí, Brasil. Recogida de datos realizada a través de entrevistas semiestructuradas sometidas a análisis temático. Obtención de dictamen favorable del Comité de Ética de la Facultad de San Agustín, según parecer Nº 350/10. Resultados: Para los enfermeros, una de las mayores preocupaciones se fue con la muerte, vista como dolorosa y difícil de aceptar. La mayoría de los profesionales admitió falta de preparación em la gestión y hacer frente a esta condición, experimentando una forma de confrontación, amarga y cruel esta experiencia. Conclusión: Por La fragilidad de los sentimientos de los enfermeros, insta apoyar la oncologia profesional con la formación de grupos profesionales con el fin de compartir experiencias y minimizar el estrés emocional.

Caracterización del cuidador primario de enfermo oncológico en estado avanzado / Characterization of the primary caregiver of cancer patients in advanced stage

Introducción: En Cuba, los tumores malignos constituyen la segunda causa de muerte, con gran impacto en la dinámica familiar. Objetivos: caracterizar al cuidador informal oncológico y los aspectos que contribuyan a la calidad del cuidado domiciliario. Métodos: se realizó estudio descriptivo en el policlínico Diego Tamayo del municipio Habana Vieja durante el período de enero a junio del 2015. El universo estuvo constituido por 53 cuidadores informales de adultos oncológicos en estado avanzado. Para obtener la información se utilizó análisis documental y aplicación de encuesta, previo consentimiento informado. Resultados: la mayor representación de los cuidadores correspondió al sexo femenino, entre 60-64 y 55-59 años respectivamente. El nivel medio de escolaridad mostró superioridad numérica. Los cónyuges e hijos fueron el parentesco de mayor representatividad, con un período entre 1-3 años dedicado al rol de cuidador. Existió predominio con necesidad de instrucción para la atención paliativa domiciliaria, siendo los cuidadores satisfechos los de mayor representación. Conclusiones: la instrucción, asesoría, entrenamiento, aplicación de guías psicoeducativas y medidas de alivio, constituyen aspectos esenciales en la calidad de los cuidados paliativos domiciliarios, proporcionados en la fase avanzada de la enfermedad hasta la muerte y el duelo(AU)

Introduction: In Cuba, malignant tumors are the second leading cause of death, with great impact on family dynamics. Objectives: To characterize the informal caregiver and oncological aspects that contribute to the quality of home care. Methods: descriptive study was conducted at the polyclinic Diego Tamayo Habana Vieja municipality during the period from January to June 2015. The universe was composed of 53 informal caregivers of adults with advanced-stage cancer. Methods used: document analysis and survey application, prior informed consent. Results: the largest representation of caregivers were female between 60-64 years and 55 to -59 respectively. The average level of schooling showed numerical superiority. Spouses and children was the most representative relationship with a period of 1 -3 years dedicated to the role of caregiver. There was predominance in need of instruction for home palliative care, caregivers satisfied being the most represented. Conclusions: It is essential to improve and implement support programs caregiver respite services and temporary application of psychoeducational guidelines in primary care, to provide comprehensive palliative care from the time of diagnosis to death and mourning(AU)

Ortotanásia e distanásia: percepção dos profissionais de saúde de uma unidade de terapia intensiva / Ortotanasia y distanasia: percepción de los profesionales de salud de una unidad de cuidados intensivos / Orthothanasia and dysthanasia: perception of health professionals of an intensive care unit

RESUMO Pesquisa que envolve o processo de morte, abordando a distanásia, a qual se constitui na obstinação terapêutica a fim de adiar a morte, e a Ortotanásia, que se constitui na morte em seu processo natural, sem prolongar o tratamento. Teve como objetivo reconhecer a percepção dos profissionais da equipe de saúde que atuam em unidade de terapia intensiva, acerca das situações de Ortotanásia e Distanásia. Realizado em um hospital universitário. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com 25 profissionais de saúde e submetidos à análise de conteúdo temática. Emergiram três categorias relacionadas: Apreendendo a Ortotanásia e a Distanásia; Percebendo o contexto da tomada de decisão; Ponderando a Ortotanásia e a Distanásia na finitude da vida. A percepção dos profissionais de saúde referente à Ortotanásia e à Distanásia exige discussões referentes aos conceitos éticos que envolvem as intervenções no processo de morte, possibilitando um embasamento da equipe multiprofissional, familiares e pacientes na tomada de decisão no final da vida.

RESUMEN Investigación que implica el proceso de muerte, tratando la distanasia, que constituye en la obstinación terapéutica a fin de aplazar la muerte, y la Ortotanasia, que constituye en la muerte en su proceso natural, sin prolongar el tratamiento. Tuvo como objetivo reconocer la percepción de los profesionales del equipo de salud que actúan en la unidad de cuidados intensivos, acerca de las situaciones de Ortotanasia y Distanasia. Realizado en un hospital universitario. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas con 25 profesionales de salud y sometidos al análisis de contenido temático. Surgieron tres categorías relacionadas: Comprendiendo la Ortotanasia y la Distanasia; Percibiendo el contexto de la toma de decisión; Ponderando la Ortotanasia y la Distanasia en la finitud de la vida. La percepción de los profesionales de salud referente a la Ortotanasia y a la Distanasia exige discusiones sobre los conceptos éticos que comprenden las intervenciones en el proceso de muerte, posibilitando una base del equipo multiprofesional, familiares y pacientes en la toma de decisión en el final de la vida.

ABSTRACT Research involving the process of death regarding dysthanasia, which is defined as therapeutic obstinacy practiced with the aim to postpone death, and Orthothanasia, which is death in its natural process, without further treatment. The study aimed to recognize the perception that professionals of the health team working in an intensive care unit have about situations of Orthothanasia and Dysthanasia. The study was conducted in a university hospital. Data were collected through semi-structured interviews with 25 health professionals and submitted to thematic content analysis. Three related categories emerged: Seizing Orthothanasia and Dysthanasia; Realizing the decision-making context; Pondering Orthothanasia and Dysthanasia in the finitude of life. The perception of health professionals regarding Orthothanasia and Dysthanasia requires discussions that consider the ethical concepts involved in interventions adopted in the process of death in order to provide basis to the multidisciplinary team, family and patients in decision making at the end of life.

End-of-life decisions in perinatal care: A view from health-care providers in Mexico / Decisiones sobre el final de la vida en la atención perinatal: Una visión del equipo de salud en México

Objective. To examine the opinions of a perinatal health team regarding decisions related to late termination of pregnancy and severely ill newborns. Materials and Methods. An anonymous questionnaire was administered to physicians, social workers, and nurses in perinatal care. Differences were evaluated using the chi square and Student's t tests. Results. When considering severely ill fetuses and newborns, 82% and 93% of participants, respectively, opted for providing palliative care, whereas 18% considered feticide as an alternative. Those who opted for palliative care aimed to diminish suffering and those who opted for intensive care intended to protect life or sanctity of life. There was poor knowledge about the laws that regulate these decisions. Conclusions. Although there is no consensus on what decisions should be taken with severely ill fetuses or neonates, most participants considered palliative care as the first option, but feticide or induced neonatal death was not ruled out.

Objetivo. Explorar la opinión del equipo de salud sobre las decisiones relacionadas con la atención de fetos y neonatos gravemente enfermos. Material y métodos. Se aplicó un cuestionario anónimo a médicos, trabajadoras sociales y enfermeras perinatales. Las diferencias se evaluaron con las pruebas chi cuadrada y t de Student. Resultados. Al tratar fetos y neonatos gravemente enfermos, 82 y 93% de los participantes optaron, respectivamente, por atención paliativa. El 18% consideró el feticidio como alternativa. Quienes optaron por atención paliativa, lo hicieron para disminuir el sufrimiento, mientras que los que eligieron cuidados intensivos lo hicieron para proteger la vida o la sacralidad de la vida. Nuestro estudio mostró un pobre conocimiento de las leyes que regulan estas decisiones. Conclusiones. Aun cuando no existe un consenso sobre las decisiones que deben tomarse con fetos o neonatos gravemente enfermos, la mayoría consideró como primera opción los cuidados paliativos, aunque el feticidio y la muerte neonatal inducida no se descartaron.

Resilience and death: the nursing professional in the care of children and adolescents with life-limiting illnesses / Resiliência e morte: o profissional de enfermagem frente ao cuidado de crianças e adolescentes no processo de finitude da vida

The purpose of this article is to analyze the resilience of the nursing staff in providing care for children and adolescents with chronic diseases, including coping with their deaths. The participants of this qualitative research were nursing professionals working in the pediatric ward of a hospital in the city of Rio de Janeiro, Brazil. The data collection was obtained by applying the resilience scale, by returning the scales in groups, and by semi-structured interviews. The relationship between professional resilience and coping with the process of children and adolescent's deaths stood out in the analysis based on data obtained from group and individual interviews. The care given to children and adolescents with life-limiting illnesses triggers resilience-related answers concerning alternatives that oscillate between individual reactions (religious and psychological support), and the search for an incipient collective support based on personal relationships. This study points out that this subject must be strategically handled to train this professional, who must be able to rely on support from the collective environment, presumed within the professional health care training and in the management of humanization at the hospital.

O presente artigo dedica-se a analisar a resiliência da equipe de enfermagem pelo recorte do processo de cuidar de crianças e adolescentes com doença crônica, o que inclui lidar com sua finitude. De aporte qualitativo, a pesquisa teve como participantes profissionais de enfermagem que atuam na pediatria de um hospital do Rio de Janeiro. A produção dos dados se deu a partir da: aplicação da escala de resiliência, devolução das escalas em grupo e entrevista semiestruturada. Na análise dos dados, advindos das entrevistas individuais e em grupo, sobressaiu a relação entre resiliência profissional e o gerir/cuidar do processo de morrer de crianças e adolescentes. A assistência à criança e ao adolescente no processo de finitude desencadeia respostas relacionadas ao tema da resiliência no que toca a buscar saídas que oscilam entre respostas individuais (apoio religioso, psicológico) e a busca de um apoio coletivo incipiente baseado em relações pessoais. Apontamos para a necessidade de que se encare o tema como estratégico para a formação profissional em saúde, com suporte do ambiente coletivo, assumido no seu interior e no ambiente das práticas de gestão da humanização no ambiente hospitalar.

O ser enfermeiro de uma central de quimioterapia frente à morte do paciente oncológico / Being nurse at a chemotherapy center with the death of an oncologic patient

Este estudo teve como objetivo, compreender o fenômeno experienciado pelos enfermeiros que trabalham em uma central de quimioterapia, frente à possibilidade de morte do paciente deste serviço. Optou-se pela metodologia qualitativa fenomenológica e, para fundamentar a análise, o referencial filosófico de Martin Heidegger. Participaram oito enfermeiras, que trabalham na Central de Quimioterapia de um hospital universitário. As entrevistas foram realizadas nos meses de janeiro e fevereiro de 2012. Foram reveladas quatro categorias: Experienciando a morte como ciclo natural da vida; Experienciando a impotência diante da morte do outro; Experienciando a morte com ajuda da fé e Experienciando a empatia frente à possibilidade de morte do paciente. O fenômeno apresenta-se permeado de dor e inconformidade, por perceberem-se impotentes diante da finitude da vida, necessitando de preparo pessoal e apoio profissional para o convívio com a morte.

Experience of Nursing Students upon Their First Care Encounter with Terminally ill Patients / Experiencia de estudiantes de enfermería ante su primer encuentro de cuidado con enfermos terminales / Experiência de estudantes de enfermagem ante seu primeiro encontro de cuidado com doentes terminais

Objective. This work seeks to describe the experiences endured by third- and fourth-year nursing students upon their first care encounter with a terminally ill patient. Methodology. This was a descriptive qualitative study with methodology of analysis of contents of written testimonies at the end of the care experience. The study had the participation of 65 students from a private university in Santiago, Chile. Results. Emerging themes were classified into seven categories: life learning is accomplished, feelings regarding the encounter, loving care, interdisciplinary work with comprehensive care, sense to nursing, incorporation of the family in caring, and development of communication skills. Conclusion. The experiences of the nursing students show they have difficulties in facing the care of an individual in process of death. Educational strategies should be posed to improve undergraduate formation on end-of-life care.

Objetivo. Describir la experiencia vivida por estudiantes de enfermería de 3° y 4° año, ante su primer encuentro de cuidado con un enfermo terminal. Metodología. Estudio cualitativo descriptivo con metodología de análisis de contenido de testimonios escritos al final de la experiencia de cuidado. Participaron 65 alumnos de una universidad privada de Santiago, Chile. Resultados. Los temas emergentes se clasificaron en siete categorías: se logra un aprendizaje de vida, sentimientos antes del encuentro, cuidado amoroso, trabajo interdisciplinario con atención integral, sentido a la enfermería, incorporación de la familia en el cuidado, y desarrollo de habilidades comunicativas. Conclusión. Las experiencias de los estudiantes de enfermería muestran que estos tienen dificultades para enfrentar el cuidado de una persona en proceso de muerte. Se deben plantear estrategias educativas que mejoren la formación en pregrado del futuro profesional sobre el cuidado del enfermo terminal.

Objetivo. Descrever a experiência vivida por estudantes de enfermagem de 3° e 4° ano, ante seu primeiro encontro de cuidado com um doente terminal. Metodologia. Estudo qualitativo descritivo com metodologia de análise de conteúdo de depoimentos escritos ao final da experiência de cuidado. Participaram 65 alunos de uma universidade privada em Santiago, Chile. Resultados. Os temas emergentes se classificaram em sete categorias: consegue-se uma aprendizagem de vida, sentimentos antes do encontro, cuidado amoroso, trabalho interdisciplinares com atendimento integral, sentido à enfermagem, incorporação da família no cuidado, e desenvolvimento de habilidades comunicativas. Conclusão. As experiências dos estudantes de enfermagem mostram que têm dificuldades para enfrentar o cuidado de uma pessoa em processo de morte. Devem-se propor estratégias educativas que melhorem a formação da graduação sobre o cuidado do fim da vida.

Problemas y decisiones al final de la vida en pacientes con enfermedad en etapa terminal / Terminally-ill patients' end of life problems and related decisions

Objetivos Describir preferencias en las decisiones al final de la vida en pacientes y familiares, problemas que subyacen y motivos que los llevan a solicitar apoyo. Métodos Estudio descriptivo, exploratorio de fuentes secundarias de una ONG que brinda apoyo a los pacientes al final de la vida. Resultados La opción más frecuente fue la muerte digna en 43 % seguida de la eutanasia en un 12 %. Un 22 % de las personas solicitaban orientación sobre aspectos éticos y legales y además referentes a la atención adecuada para enfermos terminales. Las patologías que ocuparon el 75 % de los diagnósticos fueron Enfermedad Crónica Degenerativa, Cáncer y Estado de Coma. La agudización de síntomas fue el principal motivo por el cual solicitaron apoyo y el dolor incontrolable llevó con más frecuencia a la opción por la eutanasia. Sólo 14 % de los pacientes habían formalizado sus voluntades anticipadas respecto al final de la vida. La opción de muerte digna se relacionó con el rechazo a medidas fútiles y al encarnizamiento terapéutico. La eutanasia se percibió como acción intencional y autónoma de poner fin al sufrimiento. La familia juega un papel esencial en la toma de decisiones. Conclusiones Las decisiones al final de la vida son motivadas por la percepción de unas condiciones no dignas debidas al deterioro progresivo, dolor mal controlado, abandono del paciente crónico, encarnizamiento terapéutico y uso de medidas innecesarias que posponen la muerte. Se toman en un contexto complejo de dilemas religiosos, éticos y legales.

Objectives Describing terminally-ill patients and their relatives' preferences regarding end of life decisions, the underlying problems and reasons leading to them requesting support. Methods This was a descriptive, exploratory analysis of the secondary sources in an NGO providing support for patients at the end of their lives. Results The most frequent choice was dying with dignity (43 %), followed by euthanasia (12 %). Some people asked for guidance on legal and ethical aspects regarding appropriate care for the terminally-ill. The pathologies accounting for 75 % of the diagnoses were chronic degenerative diseases, cancer and coma. The worsening of symptoms was the main reason for requesting support and uncontrollable pain more often led to the choice of euthanasia. Only 14 % of the patients had formalised their wills regarding their end of life decisions. The choice of dying with dignity was related to rejecting futile measures and therapeutic cruelty. Euthanasia was seen as an autonomous intentional action to end suffering. The family plays an essential role in making end of life decisions. Conclusions End of life decisions are motivated by a perception of undignified conditions for patients due to progressive deterioration, poorly controlled pain, abandoning of chronic patients, therapeutic obstinacy and unnecessary measures that postpone death. They are taken within a complex context concerning religious dilemmas and ethical or legal concerns.

O sentido da vida na terminalidade humana / El sentido de la vida en la terminalidad humana / The sense of life in human terminality

Ao acompanhar pessoas em processo do morrer, percebemos e aprendemos que aquelas que descobrem que a sua vida tem um significado, morrem bem. Aquelas para quem a vida não parece ter sentido, não vivem bem e por isso mesmo o seu processo de morrer é tormentoso. Cabe a quem acompanha o moribundo perscrutar-lhe atentamente a fala, procurando com paciência e sutileza detectar o menor sinal de um interesse camuflado. Esse é na certa o primeiro sinal que revelará os desejos não satisfeitos, cuidadosamente escondidos no âmago da alma do enfermo. Para melhor esclarecer ao leitor o que entendemos por “sentido da vida”, apresentaremos dois casos clínicos de pacientes acompanhados no Ambulatório de Cuidados Paliativos (CP) do Hospital São Paulo da Unifesp, e um outro relatado por um colega.